Solidarietà e supporto: il ruolo vitale dell’associazione dei pazienti
Spesso, la diagnosi di una malattia rara fa sentire isolati, poiché poche persone comprendono le sfide quotidiane che comporta.
Le associazioni offrono un luogo dove i pazienti e i loro cari possono condividere esperienze, ottenere informazioni affidabili e trovare comprensione e conforto. Questi gruppi spesso organizzano anche seminari, workshop educativi e sessioni di formazione per fornire ai membri le conoscenze e le competenze necessarie per gestire gli aspetti medici e quotidiani della malattia.
In Italia, l’associazione pazienti di riferimento è l’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS ETS), la quale è stata fondata nel 1991 da un gruppo di genitori per assistere i loro bambini affetti da malattie rare del metabolismo.
La missione dell’associazione è di informare le famiglie, facilitare la condivisione delle esperienze per alleviare l’isolamento e promuovere una vita più serena per i pazienti.
L’AIMPS si impegna anche in campagne di sensibilizzazione e supporto alla ricerca scientifica, collaborando con altre associazioni.
A livello globale esistono diverse associazioni tra cui:
• The Society for Mucopolysaccharide Diseases, gruppo a supporto delle persone colpite da
mucopolisaccaridosi e mucolipidosi.
• The International Advocate For Glycoprotein Storage Diseases (ISMRD), gruppo di sostegno internazionale per l’alfa-mannosidosi.
• The European Reference Network (MetabERN), network di clinici e gruppi di pazienti in tutta Europa che danno sostegno alle persone con malattie metaboliche ereditarie come l’alfa mannosidosi.
Attraverso queste piattaforme, i membri possono connettersi a livello nazionale ed internazionali con altre persone che vivono le stesse circostanze, condividendo storie e soluzioni, il che può essere incredibilmente rassicurante e motivante.
Inoltre, queste interazioni spesso portano alla nascita di amicizie durature e reti di supporto
personali.
Le malattie hanno un impatto profondo sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie.
Fortunatamente, esistono associazioni di pazienti dedicate che giocano un ruolo cruciale nel supporto e nella sensibilizzazione su questa condizione.
Queste associazioni non solo offrono una rete di supporto essenziale, ma si impegnano attivamente in programmi di advocacy e sensibilizzazione per migliorare la qualità della vita dei pazienti e aumentare la consapevolezza pubblica sulla malattia.
Questi gruppi forniscono, inoltre, risorse, informazioni e assistenza, fungendo da ponte tra i pazienti, le famiglie, i professionisti sanitari e i ricercatori, aiutando a navigare le complessità della patologia.
Fonti
• https://aimps.it/
• https://mpssociety.org/
• https://www.ismrd.org/
• https://metab.ern-net.eu/#
