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 L’Alfa-Mannosidosi influisce profondamente sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie. La gestione efficace di questa condizione richiede un approccio olistico che va oltre [...]

Nel cuore della foresta, tra l’ombra e la luce, cresce un fiore fantasma. Raro, misterioso, invisibile agli occhi distratti. Vive grazie a una rete sotterranea che collega gli alberi, scambia [...]

“Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega” – il podcast che esplora la rarità in tutte le sue forme. Con il podcast “Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega” [...]

 L’Alfa-Mannosidosi è una rara malattia da accumulo lisosomiale che generalmente si manifesta nella prima infanzia. È una malattia progressiva, altamente eterogenea e difficile da [...]

Nell’Alfa-Mannosidosi, così come in tutte le malattie, la comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo cruciale, influenzando non solo l’aderenza alle terapie ma anche il [...]

 L’Alfa-Mannosidosi ha un impatto considerevole sulla qualità della vita dei pazienti, di chi li assiste e delle loro famiglie. Inoltre, ci troviamo di fronte a una serie di ostacoli [...]

 L’Alfa-Mannosidosi è una malattia rara che si inserisce nel gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale (LSD) e può causare problemi fisici, cognitivi e motori. Considerata l’ampia [...]

COMUNICATO STAMPA Seconda Giornata Nazionale dell’Alfa Mannosidosi: Rare in Time 15 giugno 2024 – In occasione della seconda Giornata Nazionale dell’Alfa Mannosidosi, Digital Solutions è lieta di [...]

Data la rarità dell’Alfa-Mannosidosi e di altre malattie da accumulo lisosomiale, che insieme si verificano in circa 1 su 5.000 neonati, è emersa la proposta di includere questi disturbi [...]

L’Alfa-Mannosidosi è una condizione che richiede un alto grado di sospetto clinico per essere diagnosticata, soprattutto nei pazienti che presentano sintomi come ritardo nello sviluppo [...]