I programmi di sensibilizzazione e advocacy per le malattie rare sono fondamentali per elevare la consapevolezza pubblica e stimolare il supporto necessario ai soggetti coinvolti.
Queste iniziative aiutano a illuminare le sfide specifiche che i pazienti e le loro famiglie affrontano quotidianamente, promuovendo una comprensione più ampia e profonda delle loro necessità. Attraverso l’advocacy attiva, per esempio, si può influenzare la legislazione e le politiche sanitarie, assicurando che vengano allocate risorse adeguate alla ricerca e migliorando l’accesso ai trattamenti. Questo contribuisce significativamente a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da queste condizioni poco conosciute.
Le associazioni di pazienti con Alfa-Mannosidosi sono molto più di gruppi di supporto; sono forze attive di cambiamento e progresso nell’affrontare una malattia rara e poco compresa.
Attraverso la comunità e l’advocacy, queste organizzazioni lavorano per garantire un futuro più luminoso per tutti coloro che sono affetti da questa condizione.
Unendosi a queste associazioni, sia come membro che, come sostenitore, si può contribuire a fare una differenza significativa nella comunità di soggetti affetti da Alfa-Mannosidosi.
Le associazioni di pazienti, come l’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS Onlus), o il Ministero della Salute, organizzano campagne informative, eventi pubblici e collaborazioni con i media per educare il pubblico e ridurre lo stigma legato alle malattie rare.
Questo impegno mira anche a stimolare ulteriori ricerche e migliorare le opzioni di trattamento disponibili.
Per esempio, il Ministero della Salute ha una sezione sul sito https://www.malattierare.gov.it/ dedicato alle malattie rare, e quindi anche all’Alfa-Mannnosidosi che fornisce informazione sulle associazioni specializzate, in tutto sono segnalate 17 associazioni, e dedica una newsletter al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l’Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.
Dunque, le associazioni svolgono un ruolo attivo nell’advocacy politica, partecipando a incontri con i legislatori e tavole rotonde per discutere e promuovere politiche sanitarie che favoriscano l’accesso a trattamenti avanzati e supporti necessari per chi soffre di malattie come l’Alfa-Mannosidosi. L’obiettivo è assicurare che le risorse per la ricerca e la cura siano adeguatamente allocate, garantendo così miglioramenti sostanziali nel trattamento e nell’assistenza ai pazienti.
*Con il contributo non condizionato di Rare Diseases Chiesi Italia
Fonti
•https://www.malattierare.gov.it/
•https://aimps.it/
•Dunkle M, Pines W, Saltonstall PL. Advocacy groups and their role in rare diseasesresearch. Adv Exp Med Biol. 2010;686:515-25.
•Halley MC, Halverson CME, Tabor HK, Goldenberg AJ. Rare Disease, Advocacy andJustice: Intersecting Disparities in Research and Clinical Care. Am J Bioeth. 2023Jul;23(7):17-26.
