Nell’Alfa-Mannosidosi, così come in tutte le malattie, la comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo cruciale, influenzando non solo l’aderenza alle terapie ma anche il benessere emotivo e psicologico del paziente e del caregiver. La gestione dell’Alfa-Mannosidosi, infatti, non riguarda solo il paziente, ma coinvolge anche i caregiver che forniscono supporto quotidiano. Ascoltare e rispondere alle esigenze di entrambe le parti è cruciale per garantire un’assistenza ottimale e migliorare la qualità della vita.
L’importanza dell’ascolto attivo e delle decisioni condivise
Ascoltare le preoccupazioni di pazienti e caregiver permette ai medici di comprendere meglio le necessità individuali, consentendo quello che viene chiamato “shared decision making” o decisione condivisa. Questo approccio rafforza la fiducia e assicura che le decisioni terapeutiche rispecchino le preferenze e le esigenze di chi vive la malattia, e consiste nel:
• comprendere le preoccupazioni: ascoltare attivamente le preoccupazioni dei pazienti e dei caregiver consente ai professionisti sanitari di capire meglio le loro necessità. Questo può includere problemi legati ai sintomi, agli effetti collaterali dei trattamenti o a difficoltà pratiche nella gestione quotidiana della malattia.
• valorizzare le esperienze personali: ogni paziente e ogni caregiver ha un’esperienza unica con la malattia. Riconoscere e valorizzare queste esperienze può portare a un miglioramento delle strategie di cura e a una maggiore fiducia nel rapporto tra paziente, caregiver e medico.
Rispondere alle esigenze dei pazienti
• personalizzazione dei trattamenti: adattare i trattamenti alle esigenze specifiche del paziente è fondamentale. Questo può includere la modifica dei dosaggi, l’introduzione di nuove terapie o l’adozione di approcci complementari.
• supporto emotivo e psicologico: fornire supporto psicologico può aiutare i pazienti a gestire meglio lo stress e l’ansia associati alla malattia. Il coinvolgimento di psicologi o la creazione di gruppi di supporto può essere estremamente benefico.
• accessibilità delle informazioni: assicurarsi che i pazienti abbiano accesso a tutte le informazioni necessarie sulla loro condizione e sui trattamenti disponibili. Questo può includere materiale educativo, consulenze e risorse online.
Nell’ambito di questi approcci risulta di particolare importanza la gestione personalizzata delle manifestazioni cliniche, che nel caso dell’Alfa-Mannosidosi riguarda:
• sfera neurocomportamentale di sviluppo: gestione specializzata attraverso strategie terapeutiche mirate.
• perdita dell’udito: utilizzo di dispositivi o interventi chirurgici per problemi sia sensorineurali che conduttivi.
• immunodeficienza e infezioni: trattamenti standard e sorveglianza vigile nella gestione delle infezioni.
• salute scheletrica e mobilità: interventi ortopedici, terapie fisiche e ausili per la mobilità.
• preoccupazioni nutrizionali e crescita: collaborazione con specialisti gastroenterologi per problemi di alimentazione gravi.
• problemi visivi: trattamenti oftalmologici standard e adattamenti per casi complessi.
• salute cardiaca e respiratoria: gestione specialistica con monitoraggi regolari.
Rispondere alle esigenze dei caregiver
L’importanza del supporto per i caregiver di questi pazienti è fondamentale. In particolare, in termini di:
• formazione e educazione: consigliare corsi di formazione ai caregiver su come gestire meglio la malattia può ridurre lo stress e migliorare l’efficacia delle cure. Questi corsi possono includere informazioni pratiche su come assistere il paziente nelle attività quotidiane e come gestire eventuali emergenze.
• sostegno emotivo: i caregiver possono affrontare un notevole carico emotivo. Fornire accesso a consulenze psicologiche e a gruppi di supporto specifici per caregiver può aiutarli a gestire meglio le loro responsabilità e a sentirsi meno isolati.
Ascoltare e rispondere alle esigenze di pazienti e caregiver è essenziale per una gestione efficace dell‘Alfa-Mannosidosi. La collaborazione tra tutte le parti coinvolte è la chiave per affrontare al meglio le sfide poste da questa malattia rara.
Fonti
• Ficicioglu C, Stepien KM. Alpha-Mannosidosis. 2001 Oct 11 [updated 2024 Jun 13]. In: Adam MP, Feldman J, Mirzaa GM, Pagon RA, Wallace SE, Bean LJH, Gripp KW, Amemiya A, editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993–2024. PMID: 20301570.
• Hannemann-Weber H, Kessel M, Budych K, Schultz C. Shared communication processes within healthcare teams for rare diseases and their influence on healthcare professionals’ innovative behavior and patient satisfaction. Implement Sci. 2011 Apr 21;6:40. doi: 10.1186/1748-5908-6-40.
*Con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases Italia
