L’Alfa-Mannosidosi è una rara malattia da accumulo lisosomiale che generalmente si manifesta nella prima infanzia. È una malattia progressiva, altamente eterogenea e difficile da riconoscere, e la diagnosi viene solitamente raggiunta dopo il rinvio a più specialisti.
È importante comprendere le sfide affrontate dai pazienti e da chi li assiste prima e dopo la diagnosi. L’Alfa-Mannosidosi richiede, infatti, un’attenzione medica costante e un sostegno emotivo significativo, ruoli spesso assunti dai caregiver.
Il ruolo del caregiver, in questo contesto, comporta non solo la gestione dei sintomi fisici, ma anche delle sfide psicologiche ed emotive.
L’importanza delle emozioni del caregiver
Assumere il ruolo di caregiver può essere estremamente gratificante ma anche un carico emotivo importante.
Tra le emozioni più comuni che i caregiver possono sperimentare è possibile riscontrare:
• Senso di responsabilità nei confronti del benessere del loro caro. Questo può portare a sentimenti di ansia e preoccupazione costanti.
•Frustrazione e impotenza. Nonostante gli sforzi, ci saranno momenti in cui il progressosembrerà limitato. Questa sensazione di impotenza può essere particolarmente difficile dagestire.
•Isolamento. Prendersi cura di una persona con una malattia rara come l’alfa-mannosidosi nondeve essere un’esperienza solitaria. Tuttavia, i caregiver possono sentirsi isolati dai loro amicie dalla famiglia, poiché pochi comprendono pienamente le loro sfide quotidiane.
•Soddisfazione. Malgrado le difficoltà, molti caregiver trovano grande appagamento nel sapereche stanno facendo la differenza nella vita del loro caro. L’amore e il legame che si sviluppanopossono essere profondamente gratificanti.
Oltre alle emozioni, le sfide psicologiche
I caregiver di un soggetto affetto da una malattia come l’Alfa-Mannosidosi possono dover affrontare numerose sfide psicologiche, tra cui:
•La costante necessità di essere vigili e pronti a rispondere ai bisogni del paziente puòportare a livelli elevati di stress. È essenziale trovare modi efficaci per gestire lo stress, cometecniche di rilassamento o esercizio fisico.
•Trovare un equilibrio tra le esigenze personali e quelle del caregiving può essere difficile. Icaregiver devono imparare a prendersi cura anche di sé stessi, per evitare il burnout.
•La consulenza psicologica può essere un’importante risorsa per i caregiver. Parlare con unprofessionista può aiutare a elaborare le proprie emozioni e trovare strategie per affrontare lesfide quotidiane.
Il ruolo del caregiver è fondamentale nella gestione dell’Alfa-Mannosidosi in quanto spesso questa figura è il principale sostenitore del paziente, garantendo che riceva le cure mediche necessarie e aiuta a navigare nel complesso sistema sanitario. Fornire un ambiente stabile e amorevole può fare una grande differenza nella qualità della vita del paziente.
Essere un caregiver per una persona con Alfa-Mannosidosi comporta un viaggio emotivo e psicologico complesso.
Tuttavia, con il giusto supporto e le giuste risorse, i caregiver possono trovare modi per gestire le loro sfide e continuare a fornire il supporto necessario ai loro cari.
Fonti
•Verrecchia E, Sicignano LL, Massaro MG, Rocco R, Silvestri G, Rossi S, Manna R. Caregivers’and Physicians’ Perspectives on Alpha-Mannosidosis: A Report from Italy. Adv Ther. 2021 Jan;38(1):1-10.doi: 10.1007/s12325-020-01574-w.
•Adam J, Malone R, Lloyd S, Lee J, Hendriksz CJ, Ramaswami U. Disease progression of alpha-mannosidosis and impact on patients and carers – A UK natural history survey. Mol Genet Metab Rep.2019 Jun 8;20:100480. doi: 10.1016/j.ymgmr.2019.100480.
*Con il contributo non condizionato di Rare Diseases Chiesi Italia
