chi siamo

La missione di AIMPS

L’ AIMPS è nata nel 1991 dall’iniziativa di alcuni genitori per aiutare i loro bambini: che sono l’unica, inalienabile ed assoluta ragione della nostra esistenza.

Il nostro obiettivo è di soddisfare le esigenze di informazione delle Famiglie MPS, agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia. Lo scambio di esperienze tra pazienti serve a rompere l’isolamento e allevia la convivenza quotidiana con la malattia. Se questi trovano facile accesso alle informazioni socio-assistenziali e mediche, vivranno un po’ più serenamente queste gravi e rare malattie genetiche del metabolismo (malattie da accumulo lisosomiale).

Per questa ragione AIMPS APS organizza campagne di sensibilizzazione pubbliche con lo scopo di fare conoscere al mondo che esiste un problema MUCOPOLISACCARIDOSI. Allo stesso tempo investe nella comunicazione, in quanto se saremo molto bravi, saremo così visibili al neo genitore MPS, che questi non appena ricevuta, suo malgrado, la diagnosi, ci saprà trovare in un tempo breve, col risultato di non sentirsi il solo ed isolato.

Ultima ma non ultima, la ricerca scientifica: ovvio che per noi è una priorità, ma lungi da noi gettare soldi (quando grazie ai donatori ci sono) in ricerche che sono state bocciate da altri o che sappiamo non porteranno a nulla, per il solo gusto di dire a chi ci sostiene che abbiamo fatto ricerca. Non ci pare serio, per cui cerchiamo di accumulare tutto in un Fondo dedicato, magari in consorzio con altre Associazioni MPS Europee o Mondiali; ben consci dei limiti economici che possono essere i nostri, in confronto ai milioni di euro che alcune multinazionali hanno o stanno investendo nella ricerca mirata a cure e terapie sulle MPS e Malattie Affini.

La nostra storia

Oltre 30 anni al fianco delle famiglie MPS e malattie affini.

L’ AIMPS APS è nata nel 1991 dall’iniziativa di alcuni genitori per aiutare i loro bambini: che sono l’unica, inalienabile ed assoluta ragione della nostra esistenza.

Il nostro obiettivo è di soddisfare le esigenze di informazione delle Famiglie MPS, agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia.

Lo scambio di esperienze tra pazienti serve a rompere l’isolamento e allevia la convivenza quotidiana con la malattia.

Se questi trovano facile accesso alle informazioni socio-assistenziali e mediche, vivranno più serenamente queste gravi e rare malattie genetiche del metabolismo (malattie da accumulo lisosomiale).

Il consiglio direttivo

Presidente
Vice presidente
Segretario
Tesoriere
Consigliere
Consigliere
Consigliere
Consigliere

Il comitato scientifico

Sei un ricercatore e sei interessato a lavorare nelle MPS e Malattie Affini?
Puoi partecipare al nuovo Bando “Borse di Studio per la Ricerca Scientifica AIMPS”?

Presidente
Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare
Az.Sanitaria Univ. Friuli Centrale - Piazzale S.Maria della Misericordia, 33100 Udine
📧
Consigliere
Clinica Pediatrica I – Università di Catania
📧
Consigliere
Università degli Studi di Perugia
📧
Consigliere
Centro Malattie Metaboliche – Clinica Pediatrica Università "Magna Graecia" Catanzaro
📧
Consigliere
Responsabile di Alta Specializz.
UOC Malattie Metaboliche ed Epatologia - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS
📧
Consigliere
Dipartimento di Pediatria
Ospedale Universitario Federico II
Napoli
📧
Consigliere
Centro per le Malattie Metaboliche – Clinica Pediatrica Università Milano-Bicocca
Ospedale "San Gerardo" Monza (MI)
📧
Consigliere
Ospedale Salesi – Ancona
📧
REGIONE FAMIGLIA TELEFONO EMAIL
ABRUZZO Gargano 348-3500791 abruzzo@aimps.it
BASILICATA Mennuti 340-9170898 basilicata@aimps.it
CALABRIA Seminara 380-7532639 calabria@aimps.it
CAMPANIA Sepulveres 338-7592074 campania@aimps.it
EMILIA ROMAGNA SEDE 388-5871450 emiliaromagna@aimps.it
LAZIO Ceccaroni 392-1383368 lazio@aimps.it
LIGURIA Buttignol 331-6696476 liguria@aimps.it
LOMBARDIA SEDE 388-5871450 lombardia@aimps.it
PIEMONTE Vitale 333-4588130 piemonte@aimps.it
PUGLIA Sergio 339-2944104 puglia@aimps.it
SARDEGNA Marongiu 0782-623750 sardegna@aimps.it
SICILIA EST Gulisano 334-7833636 sicilia_est@aimps.it         CT/EN/ME/SR/RG
SICILIA OVEST Armato 0925-941809 sicilia_ovest@aimps.it    AG/TP/PA/CL
TOSCANA Cianchi 320-7717909 toscana@aimps.it
TRENTINO A.A. SEDE 388-5871450 trentino@aimps.it
UMBRIA Tramontana G. 393-1509457 umbria@aimps.it
VENETO Pastore 347-2741293 veneto@aimps.it
 PROVINCIA REGIONE FAMIGLIA TELEFONO EMAIL
  AGRIGENTO Sicilia Armato 0925-941809 agrigento@aimps.it
  ALESSANDRIA Piemonte Serafini 0131-264149 alessandria@aimps.it
  ANCONA Marche Catozzi 335-7326143 ancona@aimps.it
  BOLZANO Trentino A.A. SEDE 388-5871450 bolzano@aimps.it
  BRESCIA Lombardia Cacciatore 030-872629 brescia@aimps.it
  CALTANISETTA Sicilia Biancucci 327-4922696 caltanissetta@aimps.it
  CATANIA Sicilia Corica 380-1340309 catania@aimps.it
  CASERTA Campania Sepulveres 338-7592074 caserta@aimps.it
  CESENA-FORLI’ Emilia Rom. Fabiani-Brigliadori 0541-947710 cesena@aimps.it
  COSENZA Calabria Seminara 380-7532639 cosenza@aimps.it
  FERRARA Emilia Rom. Frabetti 349-0556413 ferrara@aimps.it
  GENOVA Liguria Morello-Mazzino 335-7326143 genova@aimps.it
  IMPERIA Liguria Buttignol 331-6696476 imperia@aimps.it
  L’AQUILA Abruzzo Gargano 348-3500791 aquila@aimps.it
  MILANO Lombardia SEDE 388-5871450 milano@aimps.it
  MODENA Emilia Rom. Teneggi 335-7576158 modena@aimps.it
  NAPOLI Campania Cuomo 081-8813486 napoli@aimps.it
  NOVARA Piemonte Moretti 349-8404440 novara@aimps.it
  NUORO Sardegna Marongiu 0782-623750 nuoro@aimps.it
  PADOVA Veneto Zilio-Redi 340-7977978 padova@aimps.it
  PERUGIA Umbria Tramontana 075-5179749 perugia@aimps.it
  PISTOIA Toscana Cianchi 320-7717909 pistoia@aimps.it
  POTENZA Basilicata Mennuti 340-9170898 potenza@aimps.it
  RAVENNA Emilia Rom. SEDE 388-5871450 ravenna@aimps.it
  ROMA Lazio Ceccaroni 392-1383368 roma@aimps.it
  SALERNO Campania Miele 339-6358690 salerno@aimps.it
 TARANTO Puglia Intermite 329-2930424 taranto@aimps.it
 TERNI Umbria Paparozzi 0744-273046 terni@aimps.it
 TRENTO Trentino A.A. SEDE 388-5871450 trento@aimps.it
 UDINE Friuli V.G. SEDE 388-5871450 udine@aimps.it
 VARESE Lombardia SEDE 388-5871450 varese@aimps.it
 VENEZIA Veneto Stevanato 335-6899582 venezia@aimps.it
 VERONA Veneto SEDE 388-5871450 verona@aimps.it
 VICENZA Veneto Pastore 347-2741293 vicenza@aimps.it
   
SINDROME NOME COGNOME TELEFONO EMAIL
MPS I Anna Serafini 0131-264149 mps1@aimps.it
MPS II SEDE   388-5871450 mps2@aimps.it
MPS III Ivana  Seminara 380-7532639 mps3@aimps.it
MPS IV Daniela Marongiu 0782-623750 mps4a@aimps.it
MPS VI Annalisa Sergio 339-2944104 mps6@aimps.it
Alfa Mannosidosi Monica Giovagnoni 340-3250524 alfa-mannosidosi@aimps.it
Mucolipidosi III Cristina Mazzino 335-429223 mucolipidosi3@aimps.it
GM1 (Landing) Cataldo Moretti 349-8404440 gm1@aimps.it
GM2 (T.Sachs/Sandoff) Giuseppe Romeo   gm2@aimps.it

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Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi
e Malattie Affini – APS

Via Volta, 291 – Senago (MI)
Telefono: +39 02 99010188
Fax.: +39 02 99486016
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In ottemperanza alla Legge 124/2017 (art.1, commi 125-129) e recependo la circolare n.2/2019 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che obbligano gli Enti del No Profit a rendere pubblici gli incassi ottenuti in ogni forma da Enti dello Stato entro il 28 febbraio di ogni anno, Flavio Bertoglio, Legale Rappresentante pro-tempore di AIMPS APS

DICHIARA

di aver percepito dallo Stato nell’anno 2022, fondi derivanti dal 5×1000, pari a 58.445,69€

 

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