I programmi di sensibilizzazione e advocacy per le malattie rare sono fondamentali per elevare la consapevolezza pubblica e stimolare il supporto necessario ai soggetti coinvolti. Queste [...]
Come possiamo tutelare chi è raro, facendo in modo che non si senta solo e che il suo valore per la società venga riconosciuto? A queste domande risponde l’Onorevole Fabiola Bologna raccontando [...]
Ti sei mai sentito sottosopra? Nella casa capovolta diTrassenheide è del tutto normale! Ma esistono case ancora più assurde: senzafinestre, galleggianti o persino a forma di gatto. Ma alla fine… [...]
Alcune parole rare finiscono per essere dimenticate, persino da chi scrive i dizionari. È successo ai compilatori dell’Oxford English Dictionary, che solo dopo la pubblicazione della prima [...]
L’Alfa-Mannosidosi influisce profondamente sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie. La gestione efficace di questa condizione richiede un approccio olistico che va oltre [...]
Nel cuore della foresta, tra l’ombra e la luce, cresce un fiore fantasma. Raro, misterioso, invisibile agli occhi distratti. Vive grazie a una rete sotterranea che collega gli alberi, scambia [...]
“Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega” – il podcast che esplora la rarità in tutte le sue forme. Con il podcast “Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega” [...]
L’Alfa-Mannosidosi è una rara malattia da accumulo lisosomiale che generalmente si manifesta nella prima infanzia. È una malattia progressiva, altamente eterogenea e difficile da [...]
Nell’Alfa-Mannosidosi, così come in tutte le malattie, la comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo cruciale, influenzando non solo l’aderenza alle terapie ma anche il [...]
L’Alfa-Mannosidosi ha un impatto considerevole sulla qualità della vita dei pazienti, di chi li assiste e delle loro famiglie. Inoltre, ci troviamo di fronte a una serie di ostacoli [...]
