Domenica 18 giugno, si è tenuto il XXXIII Congresso Nazionale AIMPS APS sulle Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini.
Si è parlato della “Terapia Genica nella MPS I” (Dottoressa Bernardo del San Raffaele di Milano); degli “Approcci nella Terapia della MPS III” (Dottoressa Fecarotta dal Federico II di Napoli); della “Terapia del dolore nel paziente malato raro” (la Dottoressa De Zen del Burlo Garolfo di Trieste); della riabilitazione “giocando”, con un rivoluzionario sistema a cura dell’azienda Imaginary (descritto dal CEO Dr.ssa Lucia Pannese di Milano); e si è chiuso il momento medico scientifico con la descrizione, importante per i malati rari, de “il testo unico sulle malattie rare e il Piano Nazionale Malattie Rare”, con l’intervento della Dottoressa Erica Daina (nella foto) del Centro Interregionale di coordinamento Malattie Rare della Lombardia, Mario Negri.
Il Presidente del nostro Comitato Scientifico, Prof. Scarpa, ha moderato il programma e fatto poi il sunto delle novità terapeutiche in ambito scientifico.
Davvero relazioni molto interessanti e utili, non solo a noi pazienti e genitori di Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini, ma anche in tema di diritti per i malati rari.
Siamo felici per chi ha potuto “esserci”, perché ne è davvero valsa la pena!
Un grande Grazie a tutti i Relatori e a tutti i Soci presenti.
